In gesprek met Marion Verlinden – van patiënt tot voorvechter
2021 is het Nationaal Jaar van Vrijwillige Inzet. Burgerkracht Limburg brengt vrijwilligers met een bijzondere missie in beeld. Vandaag: Miriam Verlinden
Onze collega Gaby heeft haar verhaal opgetekend.
Leestijd: 7-8 minuten
Marion Verlinden is 52 jaar en moeder van 4 kinderen. 15 jaar geleden kwam Marion met een complexe Posttraumatische Stressstoornis (PTSS) terecht in de psychiatrie.
Na een opname van 5 jaar bij het instituut Vincent van Gogh in Venray – waarvan een hele tijd met een rechterlijke machtiging- (RM) ziet ze bijna alle afdelingen. Een heftige tijd die haar leven volkomen op zijn kop zet. Haar terugkomst in de maatschappij gaat niet zonder slag of stoot. Geleidelijk vindt Marion haar weg terug. Ze sluit zich aan bij de cliëntenraad van Vincent van Gogh.
Inmiddels alweer 14 jaar geleden. Haar eigen ervaringen uit de psychiatrie en die van anderen wil ze zinvol inzetten. Het leven van psychiatrisch patiënten ‘verdraagzamer’ maken. Dát is nu haar missie!
Wat gebeurde er met jou – na al die jaren – bij terugkomst in de ‘gewone’ wereld?
“Dat was letterlijk een cultuurshock. Zoiets gaat namelijk niet geleidelijk. Mijn thuissituatie was volledig veranderd. Na een scheiding ging ik alleen wonen. Na vijf jaar wonen in een beschermde omgeving met dagbesteding, waar je wordt verzorgd, kom je opeens op eigen benen te staan. Dat valt tegen, dan slaat de eenzaamheid toe. Het was een moeizame weg en het duurde lang voordat ik daaraan gewend was.
Mijn nieuwe behuizing werd door Vincent van Gogh geregeld. Door cursussen kwam ik terecht in een ander circuit. Ik krijg er een weektaak aan. Dat heeft mij geholpen. Zelfstandig weet je de weg vaak niet te vinden. In de psychiatrie wordt veel voor zoete koek geslikt. Toch moet je leren om van je af te praten, wil je voor verbetering gaan. Daar hoort in gesprek gaan bij, en ook zelf uitzoeken wat je daaraan kunt bijdragen. Daar is niet iedereen even goed in. Toch moet je zoveel mogelijk proberen duidelijk te krijgen waar je mee bezig bent en je ook bewust te zijn van je rechten.”
Waar haalde je de kracht vandaan om – ondanks je persoonlijke situatie – je leven weer op te pakken en vrijwilliger te worden?
“Door de psychiatrie kom je in een totaal andere wereld terecht. Het zien van zoveel leed bij andere mensen maakte iets in me los. Ik wilde er iets aan doen. Het leven van psychiatrische patiënten bestaat uit vertwijfeling en wanhoop. Dat is niet alleen overweldigend maar ook allesbepalend. Er heerst veel onwetendheid. Niet alleen bij patiënten, maar ook bij de buitenwereld.”
Op haar zoektocht naar verbetering komt Marion in contact met iemand van de cliëntenraad. Zij neemt Marion onder haar hoede en moedigt haar aan om zelf zitting te nemen. Marion begint bij één cliëntenraad. Dat worden er al snel drie. Zo wordt ze voorzitter van de cliëntenraad langdurige zorg en vice voorzitter van de centrale cliëntenraad. Een cliëntenraad houdt bij wat er van hogerhand staat te gebeuren. Veranderingen die plaatsvinden in de psychiatrie, zoals de invoering van nieuwe wetten moeten worden doorgenomen en grondig geëvalueerd. Dan kan er – indien nodig – bezwaar tegen worden aangetekend. Alles wordt bespreekbaar gemaakt en vertaald in Jip en Janneke taal, zodat het ook voor de cliënten te bevatten is. Veranderingen worden nauwlettend in de gaten gehouden. Cliënten en hun vertegenwoordigers kunnen altijd gebruik maken van de diensten van de cliëntenraad. Er worden tips aangereikt; individuele klachten worden weliswaar niet behandeld maar wel verzameld en doorgestuurd zodat er zicht komt op het geheel.
Zo rolt Marion het wereldje in, waar ze zich nu als een vis in het water voelt. Het pakt goed uit. Langs deze weg is ze in staat om verschillende cursussen en opleidingen te volgen. Als zelfregiecoach, ervaringsdeskundige, crisiskaartconsulent en voorlichter vervult ze diverse rollen. Ze krijgt structuur én zingeving. Nooit heeft ze er spijt van gehad om vrijwilliger te worden. Ze haalt er inspiratie uit en doet er goeds mee maar het is óók goed voor haarzelf. Het blijkt voor haar de sleutel naar herstel: “Ik word er blij van als ik mensen help. Dat had ik als kind al en dat is nog steeds zo. Ik zie graag blije gezichten om me heen.”
Hoe klim je – als je zo ziek bent – alleenstaand en zelfs een doodswens had weer uit dat dal?
“Voordat ik depressief werd had ik nog nooit van psychiatrie gehoord. Niet beroepshalve (Marion is van huis uit boerin) maar ook niet in de privésfeer. Ik wist niet eens wat een depressie was. De ziekte overvalt je. In het begin ben je zo ziek en doorgedraaid dat niets je nog interesseert. Je hebt voor niemand oog of oor. Bent alleen nog maar met jezelf bezig, met overleven. De ziekte, de overvloed aan zware medicatie en de vele behandelingen beheersen in die eerste periode je leven. De impact die het heeft op je gezin kun je nauwelijks bevatten. Daar heb je geen zicht meer op. Bij mij heeft dat zeker een jaar geduurd. Na vermindering van medicatie, toen ik eindelijk weer bij mijn positieven kwam, leerde ik langzaam weer een beetje voor mezelf op te komen. En dan moet je verder.”
Naar jezelf kijken is veel moeilijker dan problemen oplossen voor een ander. Anderen helpen gaat prima maar zodra het over haarzelf gaat wordt het een ander verhaal. Dan loopt ze vast. Tegenwoordig woont Marion alweer elf jaar op zichzelf. “Het gaat op en neer,” zegt ze eerlijk. Maar – breeduit glimlachend- over het algemeen gaat het goed. Bij haar kinderen is ze 7 jaar uit beeld geweest. Haar toenmalige partner heeft destijds voor de kinderen – die inmiddels volwassen zijn- gezorgd. Toen ze weer op zichzelf kon wonen zijn de kinderen weer langzaam haar leven binnengekomen.
Er wordt vaak gesproken over een samenleving waaraan iedereen kan meedoen. Hoe kijk je hier tegenaan? Denk je dat het mogelijk is?
“Een hele moeilijke vraag. Het idee is mooi, maar de praktijk wijst uit dat het lang niet altijd werkt. Geen mens is hetzelfde. Sommige mensen voelen zich er niet bij horen. Ze willen wel bij een ‘normale’ club aansluiten maar voelen zich buitengesloten, niet welkom. De ‘gewone’ mens’ kan moeilijk omgaan met mensen, die een psychiatrische achtergrond hebben. Dat is geen verwijt maar een gegeven. Ze durven niet door te vragen. Weten al gauw niet meer wat ze moeten zeggen.
Toch is dat de enige manier om de afstand te verkleinen. In gesprek gaan en vooral in gesprek blijven. Een oprecht luisterend oor hebben. Maar dan moet je wel een doorzetter zijn. Het serieus aankunnen want buitenstaanders praten er vaak omheen. Als je vraagt “Hoe gaat het met je?” en het antwoord is “Slecht”, dan valt er al snel een stilte. Het is maar een enkeling die dan durft te vragen wat er dan eigenlijk niet goed gaat. Ook met professionals lukt het zeker niet altijd. Mijn eigen ervaringen zijn wat dat betreft niet zo goed. Hier valt nog een hoop te winnen.”
Marion zet vraagtekens bij goede informatieverstrekking. Wordt alles duidelijk genoeg gecommuniceerd naar de achterban? Er zijn zo veel verschillende instanties en er zijn altijd zoveel verschillende veranderingen. Zowel in beleid als in wetten. Hoe komt iedereen dit te weten. Een betere informatieverstrekking is wenselijk, maar niet altijd even makkelijk.
Merk je dat er bezuinigd is op de psychische zorg?
“Ja, dat is duidelijk merkbaar. Bijvoorbeeld: als je nu in aanmerking komt voor een opname, dan moet je wel heel erg de weg kwijt zijn. Het gaat niet meer zo gemakkelijk als jaren geleden. Alles is nu gericht op zo lang mogelijk thuis te blijven wonen met wat begeleiding.”
Waar ben jij zelf als vrijwilliger het meeste trots op?
“Dat ik van betekenis kan zijn voor andere mensen. Dat vind ik waardevol. Kijken wat nodig is en welke obstakels weggeruimd kunnen worden. Als zelfregiecoachbij het zelfregiecentrum in Venlo begeleid ik mensen één op één. Zo kwam ik in aanraking met een meneer die overal was uitgekotst. Bij geen enkele instantie kon hij meer aankloppen. Hij zou moeilijk zijn, niemand kon met hem overweg. Maar het is een geweldige man. Je moet hem alleen wel als mens zien en niet als iemand met een etiket en een diagnose. Als het moeilijk wordt, dan moet je je niet meteen omdraaien of iemand doorsturen naar een ander. Probeer de mens als mens te zien. Rollen moeten gelijkwaardig zijn. Laat zien dat je iemand écht ziet. Probeer je in een ander in te leven.”
Je achtergrond laat zien dat je veerkracht hebt. Waar haal je die vandaan?
“Ik krijgt veel terug van mensen die ik spreek. Die aangeven dat ik ook echt luister zonder te oordelen en te veroordelen. Daar krijg ik zoveel energie voor terug dat ik nóg meer wil helpen. Nóg meer mensen willen bereiken, want er zijn zóveel mensen die niet worden gehoord.”
Mislukt het ook weleens?
“Ja.”
Wat doet het dan met je?
“Dat valt zwaar. Het is moeilijk, maar is soms iets is dat bij de ander ligt. Je moet ook kunnen loslaten. Je kunt niet iedereen helpen, maar je kan het wel proberen.”
Naast vrijwilliger ben je ook nog mantelzorger. Haal je daar dezelfde voldoening uit?
“Absoluut. Ik vind het prachtig om iets terug te mogen doen voor mijn ouders. Zwaar? Nee, dat gaat heel natuurlijk. Ik heb daar alles voor over. Zet daar alles voor opzij. Mantelzorger en vrijwilliger zijn twee verschillende rollen maar de basis blijft hetzelfde. Luisteren naar de ander en iemand laten zijn wie hij is.”
Voel je je toch nog weleens eenzaam?
“Zeker. Onlangs ben ik nog twee weken bij Psytrec (Psychotrauma Expertise Centrum) geweest voor een PTSS-behandeling. Dat zorgt voor herbelevingen. Dat is moeilijk.”
Met vriendinnen praat Marion niet zo veel over dit soort zaken. Dat doet ze wel bij de lotgenotengroep ‘Interactie. Een keer in de zes weken komen ze bij elkaar. “Dat doet goed. We hebben allemaal een psychiatrische achtergrond en hebben niet veel woorden nodig om elkaar te begrijpen en te herkennen.”
Hoewel het tegenwoordig stukken beter gaat zijn er nog altijd moeilijke momenten. Overdag gaat het prima. Dan is zij druk bezig. Er is weinig vrije tijd over. Haken en haar hondjes zorgen voor de nodige afleiding. Maar, ’s avonds en s’ nachts komen samen met de stilte ook de gedachten. Zeker na zo’n opname. Dat blijft lastig: “Dan zit ik in mijn hoofd en dan moet ik met wel met mezelf aan de slag.”
Ter toelichting.
- Bij een Posttraumatische Stressstoornis heb je vaak moeite met het omgaan met emoties en problemen bij het opbouwen en onderhouden van relaties. Wanneer je meerdere traumatische ervaringen hebt gehad, dan kan er sprake zijn van een complex trauma, complexe PTSS genoemd.
- Met een rechterlijke machtiging kun je worden opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis zonder dat je het zelf wilt. Dit kan alleen als aan je aan een psychische stoornis lijdt en je voor jezelf of je omgeving gevaar vormt.