MantelZorgen – Samen Zorgen voor Mantelzorgers

Ervaringsverhaal van Kirsten van Peelen–van Olst, neurologisch fysiotherapeut

In 2018 behaalde ze haar Master in Neurolrevalidatie en Innovatie bij de Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN). Dit door het realiseren van een vernieuwend project voor mantelzorgers van mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH).

Kirsten (39) is als neurologisch fysiotherapeut werkzaam in het Gezondheidscentrum Honné in Horn. Zij is getrouwd en moeder van de anderhalf jaar oude Ella.

Kirsten: “Ik wilde als kind al arts worden. Door het feit dat ik veel aan sport deed en sportief was, dacht ik dat hierin misschien iets te combineren viel. Ik heb altijd op hoog niveau getennist. Maar ik raakte geblesseerd. Hierdoor kwam ik in aanraking met fysiotherapie. Het werk van een sportfysiotherapeut boeide me enorm. Ik besloot een opleiding in fysiotherapie te gaan doen, in Groningen. De stageplek die ik daar toegewezen kreeg had weinig met sport te maken. Mij werd een stageplek in een verpleeghuis toegewezen. Dat was wel even een dingetje voor mij. Maar tijdens deze stage kwam ik wel in aanraking met neurologie.”

“Eenmaal over mijn vooroordelen heen ontdekte ik dat het werken met mensen met een neurologische aandoening me echt raakte. Heb je als sportfysiotherapeut vaak maar één dag een kans om mensen op te lappen, in een verpleeghuis ga je over langere periode een relatie aan met mensen. En bouw je navenant ook een relatie op met mensen. Je begeleidt die mensen die de rest van hun leven de gevolgen ondervinden van wat hen neurologisch overkomen is. Dat betekent dat je heel dicht bij mensen komt te staan, mensen die o.a. afhankelijk zijn van jou. Als zorgverlener ga je mee in alle levensfacetten van deze mensen. En, gek genoeg, net als sporttherapeuten, werk je ook met mensen in een verpleeghuis aan de hand van schema’s. Mensen hebben goede en hebben slechte dagen en – op wat haalbaar is – zijn er ook targets. Samen probeer je elke dag te bekijken wat er te halen is. Als mensen zeggen dat je als beroepskracht in verpleegzorg weinig kunt bereiken, omdat vorderingen zo langzaam gaan, dan geloof ik dat in ieder geval niet. Kleine stapjes in de ogen van een buitenstaander of een wat cynische beroepskracht zijn reuzenstappen voor bewoners in een verpleeghuis, of van mensen die wij hier in de praktijk in behandeling hebben. Mensen zijn met ogenschijnlijk heel kleine resultaten enorm tevreden. Omdat het voor hun reuzenstappen zijn. Je snapt, voor mij is mijn werk als een warme deken.”

Baan
Na de opleiding in Groningen kreeg Kirsten in 2004 een baan aangeboden als fysiotherapeut in een praktijk in Mönchengladbach. In Duitsland wordt in de neurologische fysiotherapie vanaf begin af aan de mantelzorger direct meegenomen in behandelplannen. Kirsten vermoedt, omdat in Duitsland familieverbanden toch net iets nauwer zijn dan in Nederland; mensen wonen er vaak in familieverband en dichter bij elkaar.

Masteropleiding
De behoefte om zich verder te ontwikkelen, deed haar besluiten om voor de Masteropleiding Neurorevalidatie en Innovatie te kiezen, bij de HAN. Een dure studie met een intensieve studiebelasting, over twee jaar: “Ik ben met de Masteropleiding begonnen in september 2016 en ben daarna geswitcht naar twee banen in Nederland. Ik wilde meer specialistische, bij de opleiding passende praktijkervaring opdoen. Ik werd getipt door de coördinator van de opleiding om eens contact op te nemen met Henry Honné. Die had als neurologisch fysiotherapeut een praktijk in Horn. Ook hij had eerder de opleiding gevolgd. In Honné herkende Kirsten een zielsverwant. Iemand die op net iets andere manier durfde te denken over de begeleiding, zorg en benadering van mensen met niet aangeboren hersenletsel. Een maand later werd ik door een collega-student ook getipt over een baan in Nederweert. Ik ben gelijktijdig in deze twee banen begonnen.”

In de opleiding was het multidisciplinair denken ingebed. Heel anders dan het monodisciplinair werken in Duitsland waar de mantelzorg helemaal geïntegreerd was in de behandeling van mensen met neurologische aandoeningen. Kirsten: “Omdat ik op zoek was naar een studieopdracht waarin vernieuwing en verbetering in bestaande zorg in praktijk gebracht kon worden, heb ik me gefocust op het aanbod in mantelzorg van mensen met NAH. Ik kreeg van Henri Honné alle ruimte om die opdracht op te pakken en werd daar de afgelopen tijd ook door hem in begeleid.”

In het vooronderzoek dat nodig was voor uitvoering van de opdracht, merkte Kirsten dat zorgverleners pas vaak in een te late fase aandacht hebben voor de belastbaarheid en gezondheid van de mantelzorger. De mantelzorger wordt bijna nooit vanaf het begin structureel meegenomen in de behandeling en revalidatie van de getroffene. Iedere hulpverlener leek op zijn eigen manier – en in de tijdruimte die daarvoor over bleef – een traject aan te gaan met de mantelzorger. Om zo telkens opnieuw het wiel uit te vinden. Het aanbod in de ketenzorg bleek vaak niet (goed) afgestemd op elkaar. Feit is dat mantelzorgers van mensen met niet aangeboren hersenletsel pas tegen echte problemen aanlopen als de getroffene weer thuiskomt. In de revalidatieperiode van de getroffene ligt de focus op de getroffene, zijn of haar terugkeer naar huis. In die fase is de omgeving vaak alleen bezig met het feit dat de getroffenen het gered heeft. Wat daarna allemaal nog komt en nodig is, daar is men nog niet aan toe.

Een goede gestandaardiseerde diagnose opzetten naar behoeften van mantelzorgers, overleg met collega’s hierover in het multidisciplinaire veld, structuur creëren in aanbod, zou hierin zeer helpend zijn, ontdekte Kirsten. Op die manier zouden bestaande richtlijnen voor mantelzorgers meer volledig kunnen worden toegepast.

Lotgenotenprogramma
Daarnaast zette Kirsten een lotgenotenprogramma op. Omdat de ervaring leerde dat de ene mantelzorger vaak door een half woord al weet waar de andere mantelzorger mee bezig is. Een lotgenotenprogramma zou kunnen helpen, ontmoetingen waar mantelzorgers elkaar konden treffen, delen en van elkaar leren. Lotgenotentreffen was er natuurlijk wel al, maar niet gericht op de lange termijn. Terwijl een mantelzorger van iemand met NAH juist geconfronteerd wordt met een lange termijn, waar hij of zij wel adem voor moet blijven houden. Het nieuwe aan het programma was, dat het een cyclisch aanbod moest zijn en dat de mantelzorgers elk moment moesten kunnen insteken. Mantelzorgers doorlopen in cycli de fasen in een hiërarchie van behoeften, die door Maslow beschreven zijn. De opbouw is gebaseerd op een soort piramide. Kijk je naar zo’n piramide van een mantelzorger dan is de eerste fase ‘overleving’. Mijn partner, ouder of naaste heeft het gered. Pas als die fase erkend en voorbij is, komt hij of zij pas toe aan de uitwerking in een volgende fase. Zoals de behoefte aan zekerheid, aan sociale contacten, behoefte aan waardering, en ten slotte groei.

Onderbouwing van het onderzoek, nodig voor de opleiding, werd gedaan door screening en monitoring van bevindingen onder eigen collega’s, maar ook van de partijen in de ketenzorg, in de regio. Al deze partijen stonden open voor samenwerking. In het onderzoekproces werd in de regio Leudal in ieder geval al duidelijk werd waar hulpvragen neergelegd konden worden en kon dus een verwijzing snel en afdoende gedaan kon worden.

Kirsten: “Het lotgenotenprogramma werkt! We hebben het als pilot aangeboden bij sessies van een Breincafé. Het Breincafé is een trefpunt voor mensen met een niet aangeboren hersenletsel (NAH), hun partners en mantelzorgers. Ook professionele hulpverleners en andere geïnteresseerden zijn welkom. Op meerdere plekken in Limburg zijn Breincafé’s actief.

De Breincafé ontmoetingen in Leudal waren er al tijden in de praktijk van Henri Honné. Elke sessie wordt goed bezocht, door zo’n 40 tot 50 getroffenen én hun mantelzorgers. Daar konden we op inspelen. Eerst leek het ons goed om de bezoekers te scheiden. En, met zorg voor de getroffenen, mantelzorgers hun eigen lotgenotensessie aan te bieden. Maar in de praktijk blijkt zo’n scheiding niet altijd nodig te zijn. En, dat het er meer om gaat dat groepen klein en veilig zijn. En ook over de rol van de begeleiders van de groepen moesten we goed nadenken. Als het om lotgenotengroepen gaat, mogen die groepen wel aangestuurd worden door de professional, maar niet begeleid worden door diezelfde professional. Dat door moet door een van de deelnemers gebeuren. Die moet daar wel voor toegerust worden. Zo kan de professional wel stellingen voor een avond voorbereiden, maar is de uitwerking daarvan geheel en al aan de groep. Daar hebben we nog wel wat te leren.”

Kirsten lacht, “De praktijk hier in Leudal laat zien dat het werkt. Niet alleen in de groepen. Maar een collega in de ketenzorg zei me laatst dat ze de ervaring had dat ze nu ook heel direct weet waar de mantelzorger met zijn eigen stuk terecht kan. Een mantelzorger hoeft niet meer, zoals vaak gebeurde, in een latere fase eerst om te kieperen voor die hulp krijgt. We zijn, nu het werkt, aan het kijken of deze cyclische lotengenotenprogramma’s langzaam ook uitgezet kunnen worden bij andere Breincafés die in Limburg actief zijn. Vaker dan twee keer per jaar hoeft zo’n programma echt niet te gebeuren, dat heeft geen zin. Daar hebben mantelzorgers het in de praktijk te druk voor.”

Kirsten haalde haar Master in 2018, binnen de twee jaar die er voor uitgetrokken zijn: “Ik heb het er erg druk mee gehad. Ik moest veel in tijd doen, naast mijn bestaande werk. Ik ben in die tijd ook nog moeder geworden. Het waren twee pittige jaren. Maar het was meer dan de moeite waard.”

Kijkend naar een eigen cyclus en wat ‘hierna’ komt, “Het zou mooi zijn om een dergelijk programma ook voor mantelzorgers op te zetten van mensen met Parkinson. Maar eerst…”

Informatie
Méér weten? Mail Kirsten van Olst, Neurologisch fysiotherapeut: kirsten@gezondheidscentrumhonnee.nl

Dit ervaringsverhaal is opgetekend door Roel Sillen van Burgerkracht Limburg.