Ik ben Bente, en ik ben een jonge mantelzorger!

Van 1 tot 7 juni 2021 is het de Week van de Jonge Mantelzorger. Tijdens deze week vragen we aandacht voor deze jonge helden. Vaak wordt over het hoofd gezien wat de impact is van mantelzorg in het persoonlijke leven van kinderen en jongeren. Omdat we een kijkje in het leven van een jonge mantelzorger willen geven, is onze collega Gaby in gesprek gegaan met Bente (12) en Hendrik (26). Vandaag delen we Bente’s verhaal.

Leestijd: 2 minuten

Ik ben Bente, en ik ben een jonge mantelzorger!

Bente is mantelzorger voor haar oudere broer Brian die 16 jaar is. Ze weet eigenlijk niet beter dan dat ze altijd heeft meegeholpen om samen met haar ouders voor Brian te zorgen. Bente Leunissen is 12 jaar oud, woont in Schin op Geul en zit in de brugklas (Mavo) op het Sophianum te Gulpen. Dat is een hele overgang na de basisschool en zeker in coronatijd maar het bevalt goed. Daarnaast heeft Bente hobby’s zoals ‘solo dansen’. Daarin krijgt ze iedere week privéles. Dat doet ze supergraag net als knutselen. Dan maakt ze het liefst collages.

Brian is geboren met een Hydrocephalus hemiparese (waterhoofdje) ten gevolge van een hersenoperatie en naderhand heeft hij er epilepsie bij gekregen waarvoor hij medicatie heeft. Bente heeft het erg moeilijk mee als Brian een epileptische aanval heeft. Op dat moment is ze dan erg verdrietig en volledig uit haar huisje. Brian zit door de week op speciaal onderwijs dat wordt gegeven op Adelante te Houthem. Hij volgt daar de praktijkstroom. Met de bus wordt hij gehaald en komt eind van de middag weer thuis. In het weekend gaat hij op zaterdag naar de zorgboerderij.

Plannen, plannen, plannen…

Iedereen in huis heeft een druk schema met werk en school. Het moeilijkste van het mantelzorgen vindt Bente dan ook het plannen. Alles moet altijd goed gepland en op elkaar afgestemd worden want anders lukt het niet. “In het weekend is er meer ruimte, maar doordeweeks moet je altijd overal rekening mee houden. Dat is soms irritant. Meestal lukt dat maar soms ben ik er ook wel eens ècht klaar mee!”, zegt ze.

‘Ik ben er ook nog’

Als mantelzorger past Bente op haar broer wanneer dit nodig is. Ze geeft hem zijn medicijnen, helpt hem met zijn orthopedische schoenen en past altijd goed op dat zijn drain goed zit. Soms vindt ze het moeilijk om altijd maar te moeten zorgen. De aandacht gaat zowel naar Bente als Brian. Brian heeft vaker meer hulp en begeleiding nodig waardoor het wel eens kan zijn dat Bente dan even vaker moet wachten wat ze niet altijd prettig vindt. Dat zegt ze dan ook tegen opa en oma.

Ze begrijpt heus wel waaròm dat zo is, maar het is niet altijd leuk. Als ze vragen heeft, of hulp nodig heeft bij het maken van huiswerk, of ze wil weten hoe ze zich het beste kan voorbereiden op een toets dan moet ze vaak wachten. “Dat begrijpt iedereen ook wel maar toch vergeten ze het vaak.” Gelukkig praten ze er thuis over. Er wordt gezorgd voor quality time en Bente gaat vaak lekker fietsen of wandelen met haar moeder om haar hoofd weer helemaal leeg te maken, want dat zit toch elke dag toch wel vol.

Bente kan haar verhaal ook kwijt bij de groep ‘jonge mantelzorgers’. Die komen elke maand bij elkaar. Ze kunnen samen met een begeleider over van alles met elkaar praten en soms hun zorgen delen. Dat helpt. Er zit ook een jongen bij de groep die bij Bente op school zit.

“Jullie zouden eens moeten weten wat het ècht betekent om jonge mantelzorger te zijn”

Op school weten alleen de mentor en een leerkracht dat Bente mantelzorger is. Veel kinderen weten niet wat mantelzorg is of wat het betekent om mantelzorger te zijn. Een paar kinderen uit haar groepje weten het wel. Van hen krijgt ze ook begrip en steun. Ze heeft een hele goede vriendin die echt achter haar staat, die weet hoe het bij Bente thuis is. Dat Bente soms moe is en het wel eens even niet ziet zitten…

“Het zou goed zijn wanneer er op school aandacht aan zou worden besteed. Dat er verteld wordt wat mantelzorg is en wat het betekent om een jonge mantelzorger te zijn. Het zou kunnen helpen maar lang niet bij iedereen”, weet Bente uit eigen ervaring helaas.

Stap eens een dag in mijn leven

Buitenshuis hoort ze soms zo’n stomme opmerkingen over haar broer. Die opmerkingen zijn kwetsend, doen haar pijn. Daar kan ze niet tegen en dan verdedigt ze hem door dik en dun.

Brian zelf lijkt er minder last van te hebben. “Ik ben wie ik ben”, zegt hij dan. Als hij het zegt luisteren ze wel. Maar als Bente kinderen, die stomme opmerkingen maken, probeert uit leggen hoe het is om jonge mantelzorger te zijn, krijgt ze vaak nul op rekest. “Wat kan mij dat schelen”, hoort ze vaak terug. Of: “Ik heb dat probleem niet, jìj zit ermee opgescheept.” Dat vindt Bente onbegrijpelijk. “Stap eens een dag in mijn leven, dan zou je weten hoe het is”, durft ze van zich af te bijten. Waarop anderen weer reageren dat dát duf is. Bente gaat dan niet meer in discussie. Maar leuk vindt ze het zeker niet.

Soms gebeuren er ook hele mooie dingen. Ze ziet wel eens dat jongens met Brian willen voetballen en rekening met hem houden door extra rustig te spelen. Bente veert op: “Kijk, zo kan het toch ook!”

Dit verhaal is opgetekend door Gaby Visser, in het kader van de webinar ‘KRACHTIG en kwetsbaar’ en de Week van de Jonge Mantelzorger. Gaby is verhalenschrijfster bij Burgerkracht Limburg.